Wat is lupus

9 dec 2020 | Gezondheid

wat is lupus

Je hoort wel eens dat iemand lupus heeft, maar wat het nu precies is, is voor veel mensen onduidelijk en ook lastig uit te leggen voor degene die het heeft. Dat is omdat de ziekte geen duidelijke oorzaak en al helemaal geen eenduidige symptomen kent. Het is bij iedereen die lupus heeft net weer anders en dan zijn er ook nog verschillende vormen van. Hier de meest basale gegevens op een rij. 

Lupus is en auto-immuunziekte. Dat betekent dat het eigen afweersysteem in de war raakt. Het afweersysteem beschermt ons lichaam tegen vreemde indringers zoals virussen en bacteriën. In het geval van een auto-immuunziekte raakt deze afweer verstoord en kan het zich zelfs tegen ons eigen lichaam keren. Het gevolg kunnen allerlei klachten zijn van huid en organen. 

Auto-immuunziekten zijn ziekten die veroorzaakt worden doordat de afweer ofwel de immuniteit zich tegen lichaamseigen ofwel ‘auto’ bestanddelen richt. De auto-immuunziekte lupus toont zich in meerdere vormen. Het uit zich als een huidziekte zoals bij chronische discoïde lupus erythematodes (CDLE) en subacute cutane lupus erythematodes (SCLE) het geval is. Ook kunnen organen hierbij betrokken zijn. Dan is er sprake van systemische lupus erythematodes (SLE).

Negen op tien patiënten met lupus zijn vrouwen, en de ziekte begint meestal bij jongvolwassenen, zoals de voice-over in dit filmpje over lupus vertelt. De meeste mensen hebben milde symptomen en kunnen goed met de ziekte leven. Bij een klein deel van de mensen met lupus worden belangrijke organen aangetast. De ziekte is ongeneeslijk, maar kan wel onder controle gehouden worden.

De oorzaak van huid gerelateerde lupus CDLE en SCLE

De huid gerelateerde lupus ontwikkelt zich vaak verder door de invloed van zonlicht, stress, bepaalde geneesmiddelen, infecties en zwangerschap. Dat laatste zou te maken kunnen hebben met hormonen. Het is een van de redenen dat vrouwen gevoeliger zijn voor lupus dan mannen. Ook een erfelijke factor kan een rol spelen. Er wordt ook gesproken over virussen of giftige stoffen die lupus kunnen uitlokken. Medicijnen spelen in sommige gevallen ook een rol. 

Klachten bij lupus

Vermoeidheid en gewrichtspijn komen bij lupus het meest vaak voor. Vooral de vingers, handen, polsen en knieën moeten eraan geloven. Bloedarmoede, haarverlies en koorts komen ook voor. Soms hebben mensen geen zin in eten en vallen ze af. Een rode uitslag rond de neus, overgevoelig voor licht en bacteriële infecties, dramklachten, spierpijnen of -ontstekingen, ontsteking van het long- hart- of buikvlies, nierproblemen of persoonlijkheidsveranderingen horen ook in de rij van klachten thuis. Bij een gering aantal mensen doet zich oedeem of netelroos voor, migraine, een laag aantal bloedplaatjes en zenuwontstekingen. 

De diagnose lupus

Naar aanleiding van een combinatie van bovenstaande genoemde klachten wordt een onderzoek ingesteld om erachter te komen of het hier om Lupus gaat. Of er sprake is van CDLE kan worden aangetoond door middel van onderzoek van een stukje van de huid. Daarvoor zal onder verdoving een biopt worden genomen. Ook zullen het bloed en de urine worden nagekeken, omdat zowel CDLE als SCLE zich kunnen ontwikkelen tot SLE. 

Criteria voor het diagnosticeren van lupus


De Amerikaanse Vereniging van Reumatologen heeft een lijst van criteria vastgesteld om lupus te kunnen vaststellen. In het kader van wetenschappelijk onderzoek mag er van lupus worden gesproken als vier van de elf criteria gelijktijdig of in het verloop van de ziekte bij de patiënt aanwezig zijn (geweest).
1. Vlindervormig erytheem; vlindervormige roodheid op neusrug en wangen. De roodheid kan ook aan een kant van het gezicht aanwezig zijn.
2. Discoïde lupus: verheven rode plekken op de huid, vaak schilferig, eventueel gepaard gaande met littekenvorming. Kan overal op het lichaam voorkomen.
3. Overgevoeligheid voor zonlicht. Ongebruikelijke uitslag van de aan zonlicht blootgestelde huid.
4. Zweertjes in de mond- en/of keel- en/of neusholte, meestal niet pijnlijk.
5. Gewrichten: ontsteking in twee of meer gewrichten.
6. Pleuritis of pericarditis: borstvliesontsteking of ontsteking van het hartzakje.
7. Nierafwijkingen: meer dan 0,5 gram eiwit in de urine per dag of celcilinders in de urine.
8. Stoornissen van het zenuwstelsel: toevallen of psychose.
9. Afwijkingen in de bloedaanmaak: bloedarmoede (anemie) ten gevolge van versterkte afbraak van rode bloedcellen, een tekort aan witte bloedlichaampjes (leukopenie), tekort aan bloedplaatjes (trombopenie).
10. De aanwezigheid in het bloed van antistoffen tegen speciale bestanddelen van celkernen zoals dsDNA.
11. Antistoffen tegen kernen van cellen (een positieve ANA-test).

Al met al worden vooral vrouwen met de meest ernstige vorm van lupus (SLE) gediagnostiseerd. Het gaat om negen vrouwen ten opzichte van één man. Het zou gaan om een op de duizend tot tweeduizend vrouwen die geconfronteerd wordt met lupus. Deze ernstige vorm doet zich het eerste voor bij vrouwen tussen de dertig en vijftig jaar. 

Behandelmogelijkheden bij lupus 

Met lupus komt iemand vaak bij een internist terecht en soms een reumatoloog. Een huidarts kijkt naar de problemen met de huid en zal daar medicatie voor uitschrijven. Vaak gaat dat in eerste instantie om een ontstekingsremmende crème om op de aangedane huid te smeren. Ook middelen als plaquenil (hydroxychloroquine) of prednis(ol)on (een corticosteroïd) worden wel ingezet. Soms is er sprake van nog zwaardere middelen. Een laserbehandeling of een pigmenttransplantatie kan in de meest ernstige gevallen de littekenvorming verminderen. 

Mensen met lupus geconfronteerd met Raynaud fenomeen

Als er bij kou of emotie problemen zijn met de doorbloeding van de handen, het zogenoemde Raynaud fenomeen, zorgt dat voor tintelingen en dikker wordende vingers. Vaak moeten mensen eerst zelf proberen hier met zogenoemde leefregels iets aan te doen. Altijd handschoenen dragen, jezelf niet aan kou blootstellen, niet roken en bepaalde medicijnen niet meer nemen. Als dat niet helpt, kunnen er vaatverwijdende middelen worden voorgeschreven, over opereren (het doorsnijden van zenuwen) is men terughoudend. 

Wie te maken heeft met lupus moet huid sowieso altijd goed te beschermen tegen zonlicht en kou. Beide kunnen de aandoening verergeren en mensen met lupus hebben een verhoogde kans op (een voorstadium van) huidkanker. Als er goed op deze leefregels gelet wordt, zal bij de helft van de mensen met lupus de ziekte op een gegeven moment minder aanwezig zijn. Toch moet rekening worden gehouden met af en toe weer een verheviging. 

Bij één tot vijf procent van de gevallen gaat CDLE over in SLE; bij de meeste mensen gebeurt dit al binnen een tot drie jaar nadat de diagnose CDLE is vastgesteld. Er bestaat een Nationale Vereniging voor Lupus